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    [经验经历] 病情、心情、求医经历

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    1#
    发表于 2013-12-6 13:22:51 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
    http://tieba.baidu.com/p/2475407578

    这些是以前的内容,不再重复粘贴出来;
    以后有新内容,会逐渐记录下来、更新。

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    7、运动神经元病互助家园管理员和版主有权不事先通知发贴者而删除本文

    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!

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    2#
    发表于 2013-12-6 14:01:23 | 只看该作者
    花园;
         你的抗冻日记我熟悉。你可能是运动神经元病中原发侧索硬化。发展非常缓慢,是MND里最良性的一种。与我们ALS病情恶化发展危害有巨大差别。并非你怎么抗冻有方,而是没有冻上。所以没有太多借鉴意义。晨雾病6年,照片你看到,我也病6年 ,完全不能自理,比晨雾好一点点。在这个论坛,与我们同期病友,大部分都走了。
         网盲999确诊8年,还能开电3轮接送孙子上学。他压根就不是ALS。而是运动神经元综合症。他以前整天鼓吹怎么抗冻,对ALS病友起不到帮助,反而误导新确诊病友。所以在论坛混不下去,去贴吧继续害人。
         你的病情发展表现与我们差别很大,对于你来说是不幸中的万幸。应当庆幸。多到论坛看看了解,对你会有帮助。
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    该用户从未签到

    3#
     楼主| 发表于 2013-12-6 14:02:11 | 只看该作者
    一个重要补充内容:
    前两年,本人腰肌逐渐无力,在床上爬动时东倒西歪,用膝部跪立不了一分钟、极易向前扑倒,站立刷牙时、腰酸逐渐躬身下去......

    从老家县城药店买了“威裤”保健裤衩,穿了大约10天感觉改善明显,两年过去了,本人腰肌力量增加,床上可以长时间跪立、试着左右晃动也没关系;这个保健裤衩主治前列腺病,主要是刺激、激活肾功能,也许是歪打正着吧;药店每条卖130元,后来网上查了一下,也有卖的、才几十元;腰肌无力的病友不妨试一下。
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  • TA的每日心情
    开心
    2019-3-7 11:54
  • 签到天数: 74 天

    [LV.6]常住居民II

    4#
    发表于 2013-12-6 14:10:48 | 只看该作者
    看见你yabo88下载亚博体育人吧的抗冻日记了,加油,也是一个抗冻强者
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2012-4-11 21:50
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    5#
    发表于 2013-12-6 14:36:43 | 只看该作者
    经验值得借鉴,感谢分享。
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  • TA的每日心情

    2015-7-23 12:26
  • 签到天数: 859 天

    [LV.10]以坛为家III

    6#
    发表于 2013-12-6 15:50:22 | 只看该作者
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    7#
     楼主| 发表于 2013-12-6 19:20:07 | 只看该作者
    怒放的生命 发表于 2013-12-6 14:01
    花园;
         你的抗冻日记我熟悉。你可能是运动神经元病中原发侧索硬化。发展非常缓慢,是MND里最良性的一 ...

    作为病人,调整心态积极面对就可以了。

    我们不怨天尤人,不自暴自弃,快快乐乐的过好每一天,抱着希望,顽强地坚持前行......
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    8#
     楼主| 发表于 2013-12-6 19:23:05 | 只看该作者
    晨雾 发表于 2013-12-6 14:10
    看见你yabo88下载亚博体育人吧的抗冻日记了,加油,也是一个抗冻强者

    向你学习啊,真的不容易,真的很顽强,了不起。
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    9#
    发表于 2013-12-10 18:56:32 | 只看该作者
    支持你一下噢
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    10#
    发表于 2014-1-8 20:40:38 | 只看该作者
    支持,加油!
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    11#
     楼主| 发表于 2014-2-27 21:15:24 | 只看该作者
    一个月前,咳嗽又开始了,喝雪菊也不起作用,就把雪菊茶停下了。

    以后的一段时间,没服药,咳嗽却停止了,至今没咳嗽,想不出其中的原因;今天下午查询了一下“柿饼”的功效,才恍然大悟:常吃柿饼,可以治疗咳嗽——肚子一直不太好,尤其一吃蔬菜就拉肚子,行动不便、弄不好拉在裤子里,按土办法,每隔两三天吃一个柿饼,肚子基本正常、两天一解,咳嗽也不知不觉止住了,真是意外的大收获啊。

    连续吃柿饼,过头了,大便干燥、也是个麻烦,吃一些松子仁、又通畅了。

    这些经验,但愿对各位病友有些帮助。

    2014、1、15
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    12#
     楼主| 发表于 2014-2-27 21:18:35 | 只看该作者
    小结一下食疗感受:

    1、止咳首选柿饼,其次雪菊茶,柿饼可以常吃;
    2、拉肚子首选柿饼,若柿饼加雪菊茶,则是强力止泻;
    3、西洋参补气,可以常喝,拉肚子时不可以喝,它会促进腹泻;
    4、桂圆补气,大枣补血,但血压高者不宜长期服用;
    5、核桃是很好的营养品,不防常吃;
    6、感冒之后太虚,酸菜羊肉大补不上火。
    7、绿茶凉,喝红茶为宜,西洋参与茶水分开时间喝。
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    2017-5-25 08:07
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    [LV.9]以坛为家II

    13#
    发表于 2014-3-27 16:02:59 | 只看该作者
    谢谢你的经验分享
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    14#
     楼主| 发表于 2014-9-14 22:20:53 | 只看该作者
    本帖最后由 花园 于 2014-9-14 22:23 编辑

    [size=14.285715103149414px]在这儿我先简略的介绍一下自己:

    [size=14.285715103149414px]93年毕业于中国地质大学(武汉)岩石矿物学专业,从事宝石玉石鉴定、贸易工作;

    [size=14.285715103149414px]98年下海经商,经营玉石玉器;

    [size=14.285715103149414px]05年底去沙特朝觐(本人是穆斯林),06年1月回国,回国前喝凉水嗓子哑了,几天说不出话;

    [size=14.285715103149414px]06年5月感觉左脚踩棉花一般,有点跛,开始到兰州各大医院求医,做过肌电图、头部躯干核磁共振图像,专家医生没给出明确诊断意见,只开了银杏叶片、螺旋多靶,多巴胺,维生素B等,基本没有效果;几年后,反思发病原因,06年3月在农村老家,夜晚外出受了惊吓,当夜一晚浑身瘙痒难眠、似乎得了皮肤病一样,或许当时身体的免疫系统紊乱了,导致神经系统发病、逐渐加重;

    [size=14.285715103149414px]06年8月,架不住朋友邀请,为了评估他们的玉矿,登上了海拔5000米左右的矿点,下来后,眼睛肿了,上嘴唇几乎肿破了——对自己爱护不够;

    [size=14.285715103149414px]07年10月在北京天坛医院求诊,那时还可以走长路,可以挤公交车,又做了肌电图,经三人专家组会诊,确定了als;

    [size=14.285715103149414px]以后的求医问药经历基本上写在“病情、心情、疗法——大家谈”一贴里,这个帖子最早发在“运动神经元病吧”里,那时,百度管理层发邀请、让我申请版主,自己嫌麻烦算了,然后网盲999申请了版主,之后一段时间还算平静,等马少川当上版主后,鸡犬不宁,吧里有价值的帖子几乎都删光了,激起了众怒,这个小人买药害人,删帖不容异己,其下场不会好;这个帖子第二次发在“yabo88下载亚博体育人吧”,前几天,又被百度系统删除......

    [size=14.285715103149414px]这一阵时间,本人已打了这些字,这就是本人自己不断试药取得的进步之一。
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    15#
     楼主| 发表于 2014-9-14 22:24:56 | 只看该作者
    一楼链接里的内容已被删除,过几天我再补发上来(已复制)。
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